11/11/2022 13:39

В Офісі Уповноваженого відбулася зустріч із громадськістю щодо співпраці з додержання прав дітей на охорону здоров’я

В Офісі Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини за участі заступника керівника Секретаріату Уповноваженого Михайла Спасова, начальника Управління моніторингу додержання прав дитини та сім’ї, молоді та спорту Олени Вихор та радника Уповноваженого Яни Любимової відбулася робоча зустріч з представниками громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Під час зустрічі обговорили привернення уваги суспільства та влади до розв’язання проблемних питань, пов’язаних з додержанням прав дітей, які страждають на орфанні захворювання, на лікування та належне медичне забезпечення як в Україні, так і за кордоном.

Учасники зустрічі також розглянули запровадження в Україні електронного реєстру орфанних захворювань, створення на місцевому рівні мережі Центрів орфанних захворювань та забезпечення подальшого функціонування системи скринінгу новонароджених дітей.

За результатами зустрічі домовилися про сприяння Уповноваженим у вирішенні обговорених з представниками громадської спілки «Орфанні захворювання України» питань, а також про подальші шляхи співпраці та об’єднання зусиль задля покращення ситуації у сфері забезпечення дітей, які мають рідкісні захворювання, в Україні, з метою  отримання їхнього права на охорону здоров’я та якісне життя.