Гаряча лінія
Гаряча лінія
«Неповнолітні пацієнти з рідкісними захворюваннями, як-от м’язова дистрофія Дюшена, щодня долають випробування, які важко уявити: кожен крок і навіть звичайний вдих стають для них боротьбою. Ці порушення важкі та прогресуючі, вони значно знижують якість життя і несуть ризики ранньої смерті», — повідомив Омбудсман України.
Вчора Представниця Уповноваженого з прав дитини Оксана Червякова взяла участь у зустрічі з Міністром охорони здоров’я, народними депутатами та батьками, щоб знайти конкретні рішення для підтримки цих сімей.
На основі звернень громадських організацій «Дюшена України» та «Орфанні за життя» до Офісу Омбудсмана, наші працівники працюють задля комплексного вирішення питань дітей і сімей, для яких система респіраторної підтримки є умовою виживання. У країнах Європи така допомога давно рятує життя, тоді як в Україні дихальна недостатність залишається основною причиною смертності пацієнтів із Дюшена, або ж частих пневмоній та інших складних захворювань дихальних шляхів у таких дітей. Це не лише людська трагедія, а й надмірне навантаження на лікарні, що є економічно неефективним для держави.
«Завдяки нашим спільним зусиллям МОЗ уже відновило роботу над клінічною настановою «Хронічна дихальна недостатність». Однак зараз критично важливо затвердити галузеві стандарти та забезпечити закупівлі необхідних ліків і обладнання. Провадження за цим питанням триває і перебуває на моєму особистому контролі, адже життя і здоров’я дитини — це найвища цінність, і держава зобов’язана допомагати дієво», — підсумував Уповноважений.