Гаряча лінія
Гаряча лінія
10 листопада 2025 року відбулося чергове засідання Експертної ради при Представниці Уповноваженого Верховної Ради України з прав дитини Оксані Червяковій.
Учасники засідання розглянули низку важливих питань, серед яких: пошук додаткових можливостей у питаннях супроводу та реінтеграції дітей, які повернулися з депортації, після примусового переміщення та з тимчасово окупованих територій, а також залучення неурядових громадських організацій до захисту дітей з орфанними захворюваннями, на прикладі дітей із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна.
На засіданні було зазначено, що за сприяння Уповноваженого відновила роботу мультидисциплінарна робоча група з розробки галузевих стандартів медичної допомоги за темою «Хронічна дихальна недостатність», якою розроблено проєкт клінічної настанови «Неінвазивна вентиляція легень, як терапія хронічної дихальної недостатності клінічна настанова, заснована на доказах», та на основі якої МРГ працює над проєктом галузевого Стандарту медичної допомоги «Хронічна дихальна недостатність».
Під час обговорення представниця громадської організації “Дюшенна України” Маргарита Ященко наголосила на необхідності подальшої роботи робочої групи для координації зусиль державних інституцій та громадського сектору задля забезпечення своєчасного лікування дітей із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна та розробки Національної стратегії для лікування дітей, хворих на орфанні захворювання та хворобу Дюшенна.
Офіс Омбудсмана висловлює вдячність експертам за високий рівень професійної компетентності, конструктивні пропозиції, залученість та готовність до подальшої спільної роботи задля забезпечення і захисту прав кожної дитини.