19/09/2022 17:21

Діти, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, можуть отримувати допомогу за кордоном

Уповноважений Верховної Ради України з прав людини отримує непоодинокі звернення від батьків дітей, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, зокрема, дітей зі спинальною м’язовою атрофією, хворих на муковісцедоз, нанізм різного походження та на фенілкетонурію, хворобу Гоше щодо незабезпечення їх необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням.

За відсутності адекватного лікування діти стають заручниками хвороби, яка безжально прирікає їх на інвалідність. Медичні препарати для таких дітей дороговартісні, а брак видатків з державного бюджету на їх придбання та незначні обсяги, що постачають міжнародні благодійні фонди та громадські організації, не покривають потребу на лікування більшості хворих дітей в Україні. Зазвичай за необхідними ліками батьки можуть звертатися до місцевого органу охорони здоров’я або Міністерства охорони здоров’я України.

Водночас спеціалізовану допомогу можна отримати шляхом подання заяви через інтернет-платформу «Європейська довідкова мережа HUB Ukraine». Ця платформа створена, щоб дорослі та діти з рідкісними захворюваннями мали можливість знайти організації та лікарні, членів Європейської довідкової мережі, які можуть надати медичну підтримку, необхідну в надзвичайних ситуаціях.

Що треба зробити:

- батьки дітей з орфанними захворюваннями можуть звернутись за допомогою та залишити відповідний запит на отримання інформації про спеціалізовану допомогу за посиланням https://rarediseaseshub4ua.org/;

- створити обліковий запис, щоб ідентифікувати дитину як пацієнта, зателефонувати до Європейської довідкової мережі HUB Ukraine tel:+34 93 600 61 11 з 09.00 до 17.00 або надіслати лист на електронну пошту rarediseaseshub4ua@sjd.es.

Уповноважений Верховної Ради України з прав людини тримає на контролі додержання прав дітей з орфанними захворюваннями на належне медичне забезпечення.